湘雅三医院儿童保健中心喜获省内外罕见病患儿81名

5月20日，在这充满爱的日子里，湘雅三医院儿童健康中心获得了“DAX1组”和“CAH组”的沉重感谢信。

先天性肾上腺皮质囊肿 (CAH) 和肾上腺发育不良 (AHC) 是罕见疾病。 CAH患者的发病率仅为万分之一，AHC患者的发病率不到百万分之一。这些孩子是一群出生后每天晚上都离不开抗生素的特殊天使儿童保健，医生是他们最长的同事。

儿童健康中心主任戴红梅带领幼儿团队为这个特殊的天使搭建了一个优质的诊疗平台。为方便患者和家长，减少外省患者频繁住院的次数，不断优化患者检测、检查和会诊流程，大大减少外省患者就诊的经济和时间支出；为了帮助家长重拾信心，她化身知己妈妈，为患者家长解答疑问儿童保健，督促孩子坚持服药、定期体检；为方便医患沟通，及时反馈信息，湘雅三院成立了CAH和AHC微信群。目前微信群管理省内外罕见病患者81名。

近年来，随着生活水平的提高，新冠疫情后各种在线课程的减少，以及孩子户外活动的减少，导致出现消瘦、性早熟、多动等类型的增长和影响婴儿健康的发育 疾病以井喷式爆发。 3月15日，人民日报健康客户端开展人大·健康政策“加强预防生长发育障碍”直播，强调要促进我区儿童生长发育健康水平的提高。国家及癌症防治技术水平，助力儿童健康。

目前，到湘雅三医院儿童保健中心就诊的孩子络绎不绝，其中不少是外省患者。为方便治疗，除了为罕见病患者提供服务外，湘雅三医院儿童健康中心还为600余名矮型早熟多动症患者建立了优质诊疗平台并通过建立疾病专项微信群，为性早熟和身材矮小的患者家长提供免费咨询。

据悉，中南大学湘雅三医院儿童健康中心成立于2007年，科室环境优雅、功能齐全、设备完善，拥有权威的儿童体质评价体系，营养、心理、情感和发育行为以及诊断和治疗设施。采用预防、医疗、保健、教育为一体的服务模式，可为0-18岁儿童及中学生提供骨密度、视力、听力筛查、神经运动评估、行为、心理、智商测量?？剖?设有儿童保健门诊、高危婴儿（早产儿）随访急诊、身材矮小/性早熟/注意力缺陷多动障碍专科门诊、本科生营养过敏儿童急诊。